(중앙뉴스타임스 = 방재영 기자) 인천 남동구의회 오용환 의원(논현1·2, 논현고잔/더불어민주당)이 발의한 ‘남동구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 22일 개최된 제307회 남동구의회 임시회 제2차 본회의에서 가결됐다. 현행 ’희귀질환관리법‘에 의하면 “국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다“ 고 규정되어 있다.
이에, 남동구 내 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 의료비 지원 등의 근거를 마련하여 희귀질환자의 건강권 및 복리 증진에 이바지하는 것을 목적으로 제정됐다.
2025년 8월 기준 남동구 내 의료비 지원 대상 희귀질환자는 293명으로 법정 본인부담금, 보장구 구입비, 특수식이 구입비 등을 지원하고 있으며, 조례 제정을 통해 희귀질환자 관리 및 지원사업의 전문적이고 효율적인 수행을 기대할 수 있을 것으로 본다.
오용환 의원은 “희귀질환 자체가 환자와 그 가족에게 상당한 경제적ㆍ심리적 부담”이라며 “이들이 생명의 희망을 잃지 않고, 자신들의 삶을 이어갈 수 있기를 바란다”고 말했다.
